Лечить хронические редкие заболевания и закупать необходимые для этого лекарства нужно за счет федерального бюджета. С таким предложением, изложенным в соответствующем законопроекте, выступил депутат Госдумы от «Справедливой России» Андрей Озеров. Речь в документе идет об острых и хронических прогрессирующих (орфанных) заболеваниях, которые представляют угрозу для жизни.
В пояснительной записке к законопроекту, поданному на рассмотрение нижней палаты парламента, речь идет об острых и хронических прогрессирующих (орфанных) заболеваниях, говорится, что необходимость в изменениях федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» обусловлена отсутствием у многих субъектов Российской Федерации возможности финансировать лечение больных, страдающих данными заболеваниями и закупку необходимых для этого лекарственных препаратов.
Согласно предложению, внесенному Андреем Озеровым, в случае принятия законопроекта, за счет средств федеральных бюджетов будет осуществляться «обеспечение граждан, зарегистрированных в установленном порядке на территории РФ, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности».
