Это наследственное заболевание, которое характеризуется повышенной чувствительностью к ультрафиолетовому излучению, проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. Считается предраковым состоянием кожи.
Один из 40 жителей замкнутой крестьянской общины в Бразилии, «тает» на протяжении многих лет, в связи с редким заболеванием кожи, которое вызывает чувствительность к солнцу.
Антонио Жардин, 38 летний житель этой деревни, страдает от симптомов редкой наследственной болезни с 9 лет. И даже после 50 операций по удалению образований на коже его состояние продолжает ухудшаться. «Я всегда нахожусь на солнце: занимаюсь озеленением, уборкой риса и уходом за коровами. С годами мое состояние становится все хуже», – рассказал Жардин в интервью «Ассошиэйтед Пресс».
Хотя он уже больше не работает в сельском хозяйстве, живя за счет небольшой государственной пенсии и подрабатывая в кафе, чтобы свести концы с концами, мужчина всегда носит большую соломенную шляпу и шарф, чтобы защитить лицо и шею. На люди он также надевает полупрозрачную небольшую маску оранжевого цвета, которой он пытается замаскировать то, как болезнь источила кожу его губ, носа, щек и глаз.
Когда он был ребенком, на лице начали появляться многочисленные веснушки и небольшие высыпания – сигнал того, что родители должны немедленно защитить своих детей от солнца. Тем не менее, эта мера предосторожности не были предпринята, и Жардин продолжал страдать от редкой болезни, пока ему не поставили правильный диагноз.
В настоящее время, все, что может предложить медицина таким больным, чтобы контролировать симптомы болезни – это рекомендации избегать солнечного света, использовать солнцезащитный крем, носить головные уборы и солнцезащитные очки, выходя наружу.
